Wat is Piebaldisme? 

Een erfelijke onschuldige huidaandoening, waarbij huid geen pigment heeft, en ook het haar op deze plekken pigmentloos is.De pigmentcellen (melanocyten) ontbreken totaal in deze huid. Hierdoor zijn er witte plekken van verschillende grote en vorm met witte haren.

Hoe ontstaat het?

Deze mensen hebben een stoornis in een bepaald soort erfelijk materiaal (gen) De kans dat deze persoon de pigmentstoornis doorgeeft is 50%.

Wat zijn de verschijnselen?

Bij de geboorte is het al zichtbaar, hoewel bij mensen met een blanke huid wat moeilijker, maar dit wordt met een paar dagen door het licht steeds beter te zien. De meesten hebben 3 kleuren van de huid; normaal gepigmenteerd, pigmentloos, en stukjes donker gepigmenteerde huid. Meestal zijn de witte plekken op de middelste 1/3 delen van de ledematen, op de borst, buik, en op het voorhoofd (in een driehoekige vorm) met daarbij vaak een witte haarlok van de voorste hoofdharen. En is het symmetrisch op het lichaam dwz. aan de linker en rechterkant gelijk. In tegenstelling tot andere pigmentstoornissen zullen de witte vlekken in de loop der jaren niet toenemen qua aantal, vorm of grootte, ook niet afnemen.

Wat zijn de meeste problemen bij deze aandoening?

De huid is zeer gevoelig voor zonverbranding. Bij sommige mensen kan het grote psychosociale problemen brengen, en kan de kwaliteit van het leven in ernstige mate verstoord zijn.

Hoe is de verdere algemene gezondheid?

Meestal is deze niet aangetast. Er bestaat geen verhoogd risico voor het verkrijgen van huidkanker en melanomen t.o.v mensen die geen Piebaldisme hebben. Vaak is er zelfs een lager risico omdat deze mensen vanwege het hoge verbrandingsrisico de zon vaak vermijden.

Voor meer informatie bezoekt u www.huidfonds.org.

Hoe om te gaan met: pigmentloze plekken, witte vlekken

Piebaldisme, oftewel aangeboren pigmentloze (witte) plekken op de huid, hoe kunnen we hiermee omgaan?

Aangeboren pigmentloze plekken op de huid is géén Vitiligo. De witte plekken zijn blijvend en zullen nooit toenemen qua aantal, of grootte, in tegenstelling tot Vitiligo.

Misschien de meest belangrijkste behandeling!  Wees er trots op! Like yourself!

Je bent uniek! weinigen hebben zoiets aparts, het is een leuk kenmerk in je familie. Meestal heb je er zelf meer moeite mee dan je omgeving. Je hebt er geen pijn aan (als je uit de zon blijft) het is geen nare ziekte, alleen een uiterlijk kenmerk, zet je er over heen en accepteer je plekken. 
Als je het fijn vindt, probeer dan zwemmen ofzo met familieleden te ondernemen en je hebt fijn steun aan elkaar. Als dat niet lukt, lekker alleen gaan en Like Yourself, je bent gelijk aan ieder ander.

Bescherming tegen de zon is zeer belangrijk:

Gebruik een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. Tegenwoordig gebruiken wij een zonnebrandmiddel van de apotheek met factor 60. Deze is perfekt hiermee gaan wij naar het strand, een half uur voordat we gaan insmeren. Meestal is dat voldoende voor de hele dag, met zwemmen etc.ook voor kinderen. Ziet u het s'middags toch rood worden smeer het dan een keer extra in.

Bedek ook de plekken eventueel met een handdoek of kleding als u de zonnebrandmiddel bent vergeten. sowiezo, is luchtige kleding een belangrijke beschermingsfactor, kijk uit met natte kleding want deze laat meer zonnestralen door.

Verschillende behandelingen

Én er zijn verschillende behandelingen, voor korte adempauzes, om soms even de belasting van dit euvel te verbergen en je te voelen als ieder ander.

Camouflage:
Vraag aan uw huis-of huidarts een doorverwijzing naar een schoonheidsspecialiste die u kan leren uw plekken te maskeren als u daar behoefte aan heeft. (wordt vergoed door het ziekenfonds) Tegenwoordig zijn er ook allerlei zelf bruinende artikelen, welke bij ons nooit het gewenste resultaat gaf.

Tatoeëren:
Is ook een optie, wij zijn altijd gewaarschuwd dat deze verf niet goed kán zijn voor je lichaam waarvan je eventuele huidontstekingen/allergïen ed. over kan houden. (wat is dan erger?) Ook kleurt je bruine huid voortdurend in winter- en zomerseizoen, waardoor nooit de exacte bruine kleur gemaakt kan, en er dus altijd (wat lichter) verschil te zien blijft.

Haarverf als camouflage:
Verf uw witte hoofdhaar als u daar behoeft aan heeft, in tegenstelling tot grijs haar is dit witte haar prima te verven, mij heeft het in mijn adolescentie periode erg veel goed gedaan.

Pigment transplantatie:
Vanaf 12 jaar kunnen kinderen behandeld worden. Hierbij worden stukjes normaal gepigmenteerde huid verplaatst naar een stukje witte huid, onder plaatselijke verdoving. Hierna is vaak nog een licht-therapie nodig. Men zegt 80% van de gevallen de transplantatie slaagt. Toch hebben verschillende specialisten ons dit afgeraden, het doet veel pijn, je krijgt er veel littekens van, met kans op infecties, het kost veel tijd en geld en het resultaat is erg rommelig door het littekenweefsel.

Kijk voor meer info op o.a. deze website SNIP.