Wat is Piebaldisme?
Een erfelijke onschuldige huidaandoening, waarbij huid geen pigment heeft, en ook het haar op deze plekken pigmentloos is.De pigmentcellen (melanocyten) ontbreken totaal in deze huid. Hierdoor zijn er witte plekken van verschillende grote en vorm met witte haren.Hoe ontstaat het?
Deze mensen hebben een stoornis in een bepaald soort erfelijk materiaal (gen) De kans dat deze persoon de pigmentstoornis doorgeeft is 50%.
Wat zijn de verschijnselen?
Bij de geboorte is het al zichtbaar, hoewel bij mensen met een blanke huid wat moeilijker, maar dit wordt met een paar dagen door het licht steeds beter te zien. De meesten hebben 3 kleuren van de huid; normaal gepigmenteerd, pigmentloos, en stukjes donker gepigmenteerde huid. Meestal zijn de witte plekken op de middelste 1/3 delen van de ledematen, op de borst, buik, en op het voorhoofd (in een driehoekige vorm) met daarbij vaak een witte haarlok van de voorste hoofdharen. En is het symmetrisch op het lichaam dwz. aan de linker en rechterkant gelijk. In tegenstelling tot andere pigmentstoornissen zullen de witte vlekken in de loop der jaren niet toenemen qua aantal, vorm of grootte, ook niet afnemen.Wat zijn de meeste problemen bij deze aandoening?
De huid is zeer gevoelig voor zonverbranding. Bij sommige mensen kan het grote psychosociale problemen brengen, en kan de kwaliteit van het leven in ernstige mate verstoord zijn.Hoe is de verdere algemene gezondheid?
Meestal is deze niet aangetast. Er bestaat geen verhoogd risico voor het verkrijgen van huidkanker en melanomen t.o.v mensen die geen Piebaldisme hebben. Vaak is er zelfs een lager risico omdat deze mensen vanwege het hoge verbrandingsrisico de zon vaak vermijden.Voor meer informatie bezoekt u www.huidfonds.org.
Vandaag met mijn dochter naar tv opnames in Nijmegen geweest voor het programma van RTL 4 "Dit is mijn lijf" i.v.m. met onze witte plekken(piebaldisme) en of er ondertussen een behandeling bestaat. De opname´s duurden lang en het was koud, verder hebben we alles heel positief ervaren en op al onze vragen antwoord gehad van Dr. Felix. Helaas is er nog geen echte behandeling mogelijk. Toch geeft het ons een fijn gevoel als het een beetje uit de verdomhoek komt en straks zoveel mogelijk mensen weten waarom wij die witte plekken hebben en ze het dan niet konstant aan ons vragen. De uitzending komt volgend jaar, ze bellen ons vooraf.
BeantwoordenVerwijderenSandy Van Velzen Juist en zo is het ja wij zijn anders als de rest en dus goed van jullie dat jullie dit gedaan hebben ik heb jaren lang in het amc gelopen maar heb me er inmiddels bij neer gelegt ...dit ben ik ...en mijn kids hebben er gelukkig niet zoveel moeite mee of is de maatschappij toch wat vriendelijker als in mijn jeugd ? succes ga het volgen op tv
Julia Gaarenstroom Ik heb ze zelf niet, ben met Agnes wel naar artsen geweest. Het schijnt dat de doofheid bij ons in de fam daar ook mee te maken hebben. Vraag me niet hoe of wat, maar ik was bij dat gesprek. Ik zie t wel tzt op tv. Xxxxxjuul
Monique Wilson Gaarenstroom Ja Denise van mij zit ook behoorlijk vol met plekken, net als zovelen. Zij heeft het er ook niet makkelijk mee, maar heeft dus besloten om het te laten tatoeëren. Je moet dus wel wel tatoeages houden, maar volgend jaar zomer loopt zij voor het eerst in korte broek.
Cor Gaarenstroom het zijn geen pigmentvlekken ik heb ze trouwens ook gelukkig allen op beide knieen
Sandy Van Velzen het zijn pigmentloze vlekken genaamd piebaldisme of het syndroom van waardenburg vitiliogo lijkt erop maar dat ontstaat op latere leeftijd
Steffi Koffrie Het stomme is dat er alleen iets is om huid te transplanteren, maar dan heb je kans op littekens.. dus liever dit dan littekens..
Sandy Van Velzen juist zo denk ik dus ook Steffi en dit maakt ons gewoon byzonder
Lia Keijlewer 1 zoon van mij is heel lang bezig geweest met verschillende behandelingen in het AMC heel pijnlijk en zeker met veel plekken lang durig,hij is na een jaar gestopt omdat ze elke keer maar circa 2 vierkante centimeters behandelde.als hij was door gegaan zou hij er verder op zijn lijf niet goed meer uitzien omdat ze zijn eigen huid gebruikten en die witte plekken zouden een zoekplaatje zijn geworden omdat ze van verschillende stukjes huid over zijn hele lichaam gebruikte. hoop dat jullie hier wat aan hebben
Jacqueline Koffrie Gaarenstroom Nou wat lief van jullie allemaal, eigenlijk hebben we er allemaal last van maar het is niet zo in de openbaarheid, en inderdaad is er niet veel aan te doen, dus moeten we er maar mee leren leven. So what, ik heb liever dit dan een andere erge ziekte waarbij je pijn hebt ofzo. En eigenlijk is het ook wel heel apart en vind ik het wel leuk dat iedereen kan zien dat we familie zijn van elkaar.
Sandy Van Velzen Juist en vaker hebben wij er meer moeite mee als onze omgeving merk ik steeds vaker en zoals debby altyd al zei het is wel aparte kunst ...en ja wij zijn dus gewoon ff niet doorsnee